Маша с мамой, политиком Ириной Хакамада, и папой, финансистом Владимиром Сиротинским, фото 2014 года
NT: Вы довольно долго скрывали, что Маша родилась с болезнью Дауна, — почему?
Во-первых, давай уберем слово «болезнь». С синдромом Дауна, да. Потому что хромосомные изменения, это означает, что это другие люди. Болезнь можно вылечить, а другие люди на всю жизнь остаются другими. Почему скрывала? Потому что — Россия, потому что здесь такое отношение к даунятам, такая атмосфера, которая не располагала говорить. Мы когда с мужем обсуждали, давать или не давать мне это интервью, мы решили, что надо говорить, потому что единственный способ менять отношение к этим детям — это рассказывать о них, чтобы люди поняли: они — такие же дети, со своими капризами и болезнями, просто они — другие.
Цивилизационный разлом
NT: Сколько сейчас Маше?
Ей исполнится 18. Выглядит она лет на 14. Мозги у нее периодически лет на 25, а периодически на 12. Когда касается математики — на 12, а по жизни она мудрее меня, она чует все — откуда, как, не понятно, но она видит сквозь тебя. Сейчас она — моя подружка. И говорить я о ней стала свободно, когда я сама начала от этого ловить кайф: до этого я терпела.
Маша родилась в Америке, потому что в Америке к этому относятся по-человечески: сказали, объяснили, что дети — прекрасные, что это не болезнь, что эти дети могут жить, даже выходить замуж, рожать детей и при сильных ваших усилиях могут стать самостоятельными, сделать это будет непросто, но если постараться — смогут. И еще сказали: твой ребенок может быть счастливым. Я потом поняла: для американцев «быть счастливым» — это значит осознанно видеть мир и получать кайф от этого мира.
Я когда с только что родившейся Машкой на плече ходила там по улицам, так каждый второй мне говорил: какой красивый ребенок! какие глазки! а вот ей сок, а вот конфетка! боже, какой же чудесный у вас ребенок! Я — летала!
Маша у себя дома: специальные игры для развития абстрактного мышления
и, конечно же, интернет, 27 мая 2015 года
Когда Маше было 3 месяца, мне позвонили, позвали в правительство (председателем Госкомитета по поддержке и развитию малого предпринимательства. — NT). Я приехала с шикарным настроением, рванула в правительство. Я не стала кругом болтать об этом, потому что я дико переживала — это на самом деле травма: у нас ведь никто не знает, что синдром Дауна — это не от слова down — вниз, это просто фамилия доктора, который открыл этот синдром и начал им заниматься*. Была какая-то тусовка в кафе, я сидела за столиком, вокруг — хипстеры-интеллектуалы и какой-то молодой человек, очень продвинутый и интеллигентный, начинает говорить: «Был тут недавно в Голландии, зашел в кафе, а один из официантов — с синдромом Дауна! Блин, я не хочу видеть этих уродов». И дальше его понесло. Я это слушаю, и у меня такой, знаете, прямо щелчок: я не среди каких-то отморозков, я в хипстерской интеллектуальной среде, где читают Бродского, Солженицына. И когда я все это услышала, я поняла: все. И я замолчала.
ЕДИНСТВЕННЫЙ СПОСОБ МЕНЯТЬ ОТНОШЕНИЕ К ЭТИМ ДЕТЯМ — ЭТО РАССКАЗЫВАТЬ О НИХ, ЧТОБЫ ЛЮДИ ПОНЯЛИ: ОНИ — ТАКИЕ ЖЕ ДЕТИ, СО СВОИМИ КАПРИЗАМИ И БОЛЕЗНЯМИ, ПРОСТО ОНИ — ДРУГИЕ
NT: Когда вы узнали, что ребенок родится с синдромом Дауна?
Было четыре с половиной месяца (беременности).
Она уже шевелилась, и у меня вопроса рожать — не рожать не было. Это был плод та-а-кой любви… Володя, муж, залез в интернет, все прочитал, сказал: «Справимся». Я тут же, никому ничего не сказав, уехала в Штаты. Просто — убежала.
А когда Маше было где-то 14 лет, наступил переломный момент. Я не буду розовые сказки рассказывать — дети сложные, с ними нелегко, они антисоциальные, при этом они полны доброты, в них нет негатива. Но это ребенок, который делает то, что хочет.
Меня муж всегда успокаивал, у меня гениальный муж, он просто психотерапевт: Маша в пять лет приходит в кафе, залезает под стол, начинает там что-то рушить, потом идет напрямую к чужим людям и говорит: «Я хочу это пирожное», забирает его со стола. Я: «Какой ужас…» Володя: «Слушай, я был такой же, Маша вся в меня». Я-то человек японский, а японские люди, несмотря на либеральные взгляды, очень дисциплинированные. Поэтому эта ее публичность и одновременно асоциальность меня раздражали. Но я училась: сначала я пыталась Машу научить, как себя вести, не получилось — бросила, никуда не ходим. Поняла: не годится, это изоляция, мы ничему не учимся — пошли потихоньку компромиссы. Я поняла, что у Маши есть жесткая обратная связь. Например, Маше шесть лет, мы идем в гости на день рождения. Я говорю: «Маша, на этом дне рождения не будет детей. Ты меня поняла?» Она говорит: «Да». — «Маша, ты будешь леди. Ты меня поняла?» — «Да». Я говорю: «А почему ты меня поняла, ты же не знаешь, что такое леди?» Она говорит: «Знаю». — «Ну, что это?» Она говорит: «Ну, это очень красивая культурная женщина». Я говорю: «Отлично. Вот ты будешь красивая культурная женщина. Ты понимаешь меня? Ты будешь среди взрослых. То есть мы не обнимаемся с незнакомыми, мы не вцепляемся в первого же взрослого, кто начинает с тобой общаться, и не кричим на весь зал, что ты ее любишь, что без нее жить не можешь. И не насилуешь ее весь вечер, не давая человеку ни отдохнуть, ни поесть. Ты поняла? Ты сидишь, ешь, по-светски бросаешь две-три фразы, если тебе что-то говорят, ты отвечаешь, а если не говорят, ты молчишь и получаешь удовольствие от программы. Ты запомнила?» — «Да». — «Ты даешь слово?» — «Даю». — «Хорошо». И Маша ведет себя идеально.
Я поняла: эти дети требуют анализа ситуации. У обычного ребенка в голове что-то вроде скана: он сам сканирует ситуации вокруг него и понимает: ага, здесь надо так себя вести, здесь — вот так. А у этих детей такого «скана» нет — их этому надо научить.
С двух лет был дефектолог Стребелева Елена Анатольевна, которая первая в Советском Союзе начала эту тему, ее гнобили долго и оценили только уже сейчас, а ей под 80. Я ее позвала, когда Маше было 4 месяца, — я знала, что у детей формируется характер до трех лет, и навыки надо заложить в мозг до трех лет. И Елена Анатольевна работала с Машей с четырех месяцев и учила меня. И она же договорилась, чтобы Машку запустили в детский сад, самый простой.
Маша играет в спектакле «Золушка» театра «Открытое искусство»
(хореограф Маргарита Ребецкая), 21 мая 2015 года
ОНА КАЖДОЕ УТРО ПРИХОДИТ КО МНЕ И ГОВОРИТ: «МАМОЧКА, Я ТЕБЯ ТАК ЛЮБЛЮ! Я ПОШЛА В ШКОЛУ. ЛЮБИМАЯ МОЯ, Я ТЕБЕ СТИХИ СОЧИНИЛА...» И ДАЛЬШЕ БЕЛЫЙ СТИХ...
Стихи на завтрак
NT: И как это было?
Хорошо. Спокойно. Были приколы, но я поняла, что я слишком болезненно отношусь к этим приколам, потому что я забыла, как выглядят нормальные дети. У меня же старший сын давно вырос, и я решила, что все, что нехорошее делает Маша, это связано с ее особенностями. А потом мне Елена Антоновна сказала: «Ира, давайте я вас возьму в детский сад, и вы посмотрите на нормальных детей — что они вытворяют…» Я посмотрела — и успокоилась.
Короче, мы притирались друг к другу, и вдруг, когда Маше исполнилось 14 лет, я поняла, что у меня появилась подружка. Например, с ней удивительно ходить в магазины. Приходим. Маша: «Ты будешь здесь мерить?» — «Да». — «Я пойду на улицу, посижу на скамеечке». И все, и сидит там, книжки свои смотрит. Я куплю какие-то тряпки, Маша: «Ой, как красиво на тебе это сидит!» — «А тебе?» — «Нет, мне ничего не надо». То есть у человека ни зависти нет, ни жадности, ничего — сто процентов доброты. 14 лет — переходный возраст, подростки очень тяжелые — я помню, я же воспитала не только собственного сына, а и приемного, я знаю, что это такое. А тут… Маша каждое утро приходит ко мне и говорит: «Мамочка, я тебя так люблю! Я пошла в школу. Любимая моя, я тебе стихи сочинила»… И дальше белый стих: «Любимая моя мама, я не могу без тебя жить, ты идешь утром на работу, ты там работаешь, работаешь, а я сижу в школе и думаю о тебе, какая ты у меня красивая — Хакамада». Такое утром получить — это же обалдеть! И после этого я заговорила. Да и что-то вокруг стало меняться: появился фонд «Даунсайд Ап», появились программы, инклюзивные школы — в одну из них, когда ей было 7 лет, пошла и Маша.
«Это Машка обиделась», — говорит Хакамада, увидев эту фотографию, съемка 21 мая 2015 года
«Не переживай, выздоровлю»
NT: В США в школах, где вместе с обычными детьми учатся и дети необычные, в том числе и с тяжелыми ДЦП, есть специальные программы: «Как понять детей с недостатками здоровья». Дети ведь могут быть очень жестокими. А как у нас?
Проблема в наших инклюзивных школах другая: опыта нет, кадров нет. В классе по 5–6 детей, самых разных — и аутисты, и даунята, и другие. Но программа рассчитана на большинство, есть дефектолог — он работает 1 час в день с каждым ребенком. Но этого недостаточно. В Эстонии и в Америке другая система. Инклюзив — это не значит, что детям просто позволяют социально адаптироваться и быть среди обыкновенных детей, а обыкновенных детей заставляют считаться с другими детьми — хотя это важный моральный и социальный аспект. Инклюзив профессиональный — это когда есть учитель, он дает предмет, а рядом стоит тьютер для детей с особенностями развития. Тьютер слышит то, что сказал учитель, и дает каждому из своих детей разные задания — кому-то попроще, кому-то посложнее, в зависимости от способностей детей, и с каждым ребенком работает во время урока. У нас этого нет.
Поэтому за восемь лет, проведенных в школе, Маша многому научилась, в том числе социальному общению, она на компьютере работает, пишет и так далее. Но что касается математики, физики, знаний о мире, о Вселенной, о природе — слабо, материал не адаптируется, ребенок не успевает весь этот массив знаний взять.
NT: В школе Машу другие дети не обижали?
Бывало — обижали. Но я научила ее отвечать. Например, ей кто-то говорит: «Ты — дура». Я ее учила: «А ты повернись и ему скажи: посмотри на себя, ты — полный дурак». Если он будет продолжать над тобой издеваться, дай ему прямо в челюсть». До челюсти не доходило.
Но проблема страшнее, и она в другом. Дети научаются быть толерантными, поздравляют с днем рождения, дарят цветы, говорят, какая ты чудесная, но… Они не дружат. Они не общаются с ней.
NT: Почему?
Потому что они для них недоразвитые.
У Маши прекрасное чувство ритма, и она обожает танцевать. Но бывает она сердится
на партнеров по сцене, 21 мая 2015 года
NT: Обычные дети боятся таких детей?
Нет. Они их презирают. Дети судят по успехам или неуспехам в математике, но они же не понимают, что такие дети, как Маша, — они особые, с особыми способностями. Они новорожденные могут лежать — три недели ребенку, лежит, спит, потом — раз, глаза откроет, и на тебя смотрят глаза взрослого человека. Потом — хоп, и дальше опять ребенок. Там какая-то вторая личность присутствует, там какой-то другой мозг сидит, какой-то инопланетянин. Это я вам серьезно говорю, я не романтическая идиотка: я не раз проверяла — Маша заранее знает информацию, которую знать не могла. У них другой способ перерабатывания информации, вот совершенно другой. Например, у нас с Борей Немцовым в 2002-м была трагическая история: вначале нас в Белоруссии арестовали, потом мы прилетели — «Норд-Ост»… А Машу надо обязательно предупреждать, что я уеду — тогда она не будет нервничать, а если не предупредишь, — у ребенка может начаться срыв башки и истерика. С ней всегда надо было разговаривать, как со взрослой, даже когда ей было совсем немного лет. Я говорю: «Маш, я еду в Белоруссию. Я еду всего на двое суток, через два дня приеду». Про то, что будет еще «Норд-Ост», я, понятно, ничего не знаю. Маша — ей было пять лет — смотрит на меня и вдруг говорит: «Сядь на стул». Сажусь. Она забралась ко мне на колени, руки положила мне на голову и смотрит мне в глаза. А потом начала водить над головой, потом начала водить круги все шире, шире и шире, потом опять погладила голову, потом наклонила лицо, поцеловала в лоб, в одну щеку, в другую щеку, потом закрыла глаза. Няня расплакалась — она такого никогда не видела. А Маша закрыла глаза и сказала: «Теперь иди». Дальше понеслось. Или — 2003 год, СПС проигрывает выборы в Думу.
КОРОЧЕ, ДВА ГОДА ОНА ТРЕСКАЕТ ЭТУ ХИМИОТЕРАПИЮ, И В КАКОЙ-ТО МОМЕНТ Я ГОВОРЮ: «БОЖЕ МОЙ, КОГДА ЭТО ВСЕ КОНЧИТСЯ...» А МАША ТАКИМ НИЗКИМ ГОЛОСОМ: «НЕ ПЕРЕЖИВАЙ, ВЫЗДОРОВЛЮ»
Через неделю Маше ставят диагноз: рак крови.
Гормоны, таблетки — химиотерапия, у Маши выпали все волосы, да еще и голос у нее сел. Я ей говорила: «Ты теперь Будда». Короче, два года она трескает эту химиотерапию, и в какой-то момент я говорю: «Боже мой, когда это все кончится…» А Маша таким низким голосом: «Не переживай, выздоровлю».
Ей пять лет, но я же знала, что она взрослая, и без всяких шуток спрашиваю: «Когда?» Она отвечает: «Скоро. Все будет хорошо. Иди спи». Со мной разговаривает пятилетний ребенок, который не капризничает, не говорит, что ему плохо, он жрет химию, переливание крови каждую неделю, ни одной жалобы, ну, что это такое: «Не переживай, выздоровлю, иди спать»?
По дороге на соревнования по плаванию в Екатеринбурге, 16 мая 2015 года
Екатеринбург, соревнования по плаванию специальной Олимпиады, 16 мая 2015 года
Быть другой
NT: Какой у нее характер?
Сильный. Всех строит. Меня и отца она уважает и никогда на нас не обижается: мы для нее авторитет, на который она хочет ориентироваться, потому что знает: мы в своей жизни что-то сделали. А вот с нянями — она их ломает через колено. Поэтому мне приходится каждый раз объяснять: близко не подпускаем, на шею не даем садиться, при этом достоинство не унижаем, договариваемся, только мотивация, больше ничего не работает. Слово «должен» не работает. Поэтому держите дистанцию. У меня есть несколько подруг, у кого даунята: они все разные и все — индивидуальности, личности.
NT: Маша переживает, что она — другая?
Она как-то прочитала в интернете — а она сидит везде — в Фейсбуке, в Вайбере, примчалась ко мне с опущенным лицом: «Есть какая-то болезнь, есть какой-то Даун, я ничего не понимаю, я что — больна?» Расстроилась. Я говорю: «Маш, ты вылечилась, что-то было, но оно все кончилось». И она успокоилась. Она недавно участвовала в рекламной кампании по Первому каналу, танцевала и говорила: «Синдром Дауна — это не болезнь», это был ее текст. Слава богу, у них есть защита — отсутствие обратной связи, поэтому она не страдает, страдаю я из-за нее.
NT: Чем она сейчас занимается?
Учится в государственном колледже, который в том числе дает и профессию разным детям — и даунятам, и аутистам, и другим. Специализация Маши — озеленитель: я считаю, что это самое приятное — копаться в земле, что-то выращивать. А кто-то учится на переплетчика, кто-то — на швейных машинках.
NT: Маше нравится заниматься озеленением?
Конечно, она мечтала о другом — она мечтала быть парикмахером, мечтала делать массаж. Я ей объяснила: «Бесполезно, тебя не подпустят ни к одному клиенту» — нужны справки, а если в справке написано «синдром», не разрешат работать.
Маша — Золушка, принц — Саркис Акопян
NT: Она еще играет в спектакле «Золушка»?
Да, это частная инициатива — театр, с трудом собирают деньги. Плюс она ходит еще в пластический театр — он полугосударственный. Она очень хорошо ловит ритм, обожает танцевать, причем так же, как и я, не любит парного танца, подчинения четким правилам — она соло, она вся в экспромте. Живописью занимается — стала писать очень неплохие картины. Читает только то, что ей хочется: в свое время увлеклась историей — что где происходило, проглатывала толстенные энциклопедии, потом охладела. Очень нравится ей «Гарри Поттер», посмотрела все серии, начала читать. А вот «Евгений Онегин» у нас не пошел. Обожает, к сожалению, петь — долго это выносить невозможно, поет в караоке, знает миллион советских песен, обожает Киркорова и Пугачеву: Алла Борисовна однажды приехала к ней на день рождения, подарила ей кучу платьев — это был праздник. Очень любит классическую музыку, учили играть на пианино — ни фига. Плавает, участвует в соревнованиях с такими же детьми. Очень любит кататься на роликах — отец научил. У этих детей очень плохо с балансом — изначально, генетически, а я где-то прочитала, что если научить балансу и держать равновесие, то это очень развивает абстрактное мышление: у этих детей образное мышление, абстрактного почти нет — поэтому так трудно с математикой, а чувство баланса развивает интеллект. Так отец совершил подвиг — научил ее кататься на горных лыжах, а я — на велосипеде.
NT: 18 лет — она влюблена?
Каждый день. То звонит папе: «Я хочу выйти замуж за этого мальчика», потом влюбляется в другого, я им билеты туда, сюда, на «Красавицу и чудовище» — ходили, но пока, по-моему, это не глубокие чувства.
NT: За вашими выступлениями следит?
Постоянно. Говорит: «У меня мама — политический деятель, она читает мастер-класс. У меня мама — Хакамада, она звезда!» А недавно, после ваших фотосессий, пришла, рассказывает: «Ты знаешь, меня все время снимают. Я скоро буду звездой, такой же, как ты». Ха-ха-ха…
Эти дети всегда, если создать им условия, пытаются быть счастливыми. Они не обращают внимания на мелочи. Они могут много болеть и при этом вытаскивать позитив из того, что хотя бы сегодня им не делают уколы.
ТЫ ПОНИМАЕШЬ, ЧТО ТЕБЕ НУЖНО ЖИТЬ ВЕЧНО, ЧТОБЫ МАША БЫЛА СЧАСТЛИВОЙ, И ТЫ ЭТО ОСОЗНАЕШЬ, ЧТО ЕЕ СЧАСТЛИВЫЙ МИР ОБУСТРАИВАЕШЬ ТЫ, А ТЫ — НЕ ВЕЧНАЯ
Отчаяние
NT: Это нелегкая история — растить особого ребенка. Что самое тяжелое?
Самое тяжелое — понимать, что твой ребенок не получит того, что ты хочешь, чтобы он получил.
NT: Например?
Друзей, любовь, мужа, детей. То есть можно, но в России это очень трудно…
NT: В США я видела кучу парочек — оба родителя с синдромом Дауна, счастливые, веселые, идут, держатся за руки, целуются…
У меня тоже целуется, обнимается, они с мальчиком ходили самостоятельно в театр. Дело не в этом. Ты понимаешь, что тебе нужно жить вечно, чтобы Маша была счастливой, и ты это осознаешь, что ее счастливый мир обустраиваешь ты, а ты — не вечная. Если я помру, муж помрет, то этот ребенок никому не нужен в России, никому. В Америке же — отработанная система.
Там такому ребенку исполняется 18 лет, начинается следующая ступень: живут по пять, по десять человек, есть куратор, который за ними приглядывает. Помимо дальнейшего обучения и специализации их обучают навыкам по самовыживанию. Следующая ступень — ходят меньшими группами, по три человека, самостоятельно, учатся ходить в магазин, считать деньги, платить по счетам — их обучают, каждый этап идет медленно, занимает месяцы. Потом их селят уже по одному, в небольшие квартирки, но по-прежнему есть куратор, который присматривает, но человек уже все делает сам. Ему помогают устроиться на работу, он должен найти автобус, доехать на работу, получить свою зарплату, отработать положенное время, вернуться и так далее. Это программа — до 25–27 лет, их выпускают самостоятельными людьми. Но на тот случай, если с родителями что-то случится, остается куратор — даже когда такой человек женится, все равно есть око, присматривают. А в России этого ничего нет. Маленьких детей помогают адаптировать, суси-пуси, детский сад, инклюзив, школа. Маленькие детки — маленькие проблемки, да? А вот большие детки — вот они проблемки, которые в России вообще не решаются.
Ирина Хакамада в редакции NT, 25 мая 2015 года
NT: Что должно в стране быть сделано, чтобы к другим детям относились так, как к ним относятся в Европе или Соединенных Штатах?
Ну, Жень…
NT: Это связано с политическим режимом?
Конечно. Потому что все иное, другое у нас не принимается. Все непохожие не принимаются, любая позиция, меньшинство — ничего не принимается. Это первое. Второе — толерантность. Какая жесть кругом. Агрессивность воспитывается, через агрессивность мы сплачиваем людей. А не бывает отдельно взятой агрессивности и отдельно взятой доброты. Или когда представитель православной церкви говорит: толерантность — это не наша ценность, ну, о чем тогда говорить? Это же воспитывается в школах, в телевизоре — везде. И последнее, что надо сделать, нужно понять, что цивилизация, она уже много чего натворила, и она будет расплачиваться. По-разному, в том числе и появлением очень разных и сложных детей. Это так называемое поколение индиго — детей без всяких синдромов, у которых все окей, но которые вообще смотрят по-другому на мир.
Может, это расплата за все, что было, а может, это новый качественный скачок в развитии цивилизации, но в любом случае нужно понимать, что «других» будет больше. Поэтому нужно создавать инфраструктуру, чтобы эти дети были счастливыми. Потому что эти дети — талисманы страны, если таким детям хорошо, то значит, страна приличная. Это как рожать и умирать, какой бы ни был прогресс, если рожать плохо и умирать плохо, и если к другим детям относятся плохо, то в стране ничего хорошего не будет.
* Английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1968 году впервые описал синдром, который тогда называли «монголизмом» — из-за характерного для таких детей миндалевидного разреза глаз. Позже это хромосомное нарушение было названо по имени врача.
Фото: из личного архива Ирины Хакамады, Павел Бедняков, Сергей Потеряев
