Цивилизационный путь

По данным федеральной статистики* * Данные на 2013 год, других данных нет. , в стране проживали 97 тыс. детей в возрасте до 18 лет с врожденными генетическими аномалиями и хромосомными нарушениями. В одной Москве зарегистрировано около 8 тыс. таких ребят. Кроме того, в стране более 130 тыс. детей страдают психическими и поведенческими расстройствами. Аутизм, ДЦП, шизофрения — статистика не раскрывает страшных диагнозов, да и сами цифры касаются только тех, кто получил статус инвалида. На самом деле «других детей» может оказаться заметно больше.

Возможно, самая большая проблема этих детей — отношение к ним общества. Тридцать лет назад таких детей редко можно было встретить на улице, а уж тем более в обычных школах.Сама эта тема была табуирована — аномалии не вписывались в картину счастливого советского детства. И сегодня из каждых 100 родившихся малышей с синдромом Дауна отказываются от 80, а тогда цифра доходила почти до 100: новорожденных даже не подносили мамам к груди, чтобы от них легче было отказаться. Из роддомов их сдавали в «дома малюток», где мало кто доживал до года, а выживших отправляли в спецучреждения. Хорошо, что не усыпляли, как в нацистской Германии, когда по печально известной программе Т-4 с благословения психиатров умертвили массу немцев, считавшихся неарийским мусором и отходами воспроизводства вида.

В США и Европе, где теперь «другие дети» живут в семьях, гуляют по паркам, а повзрослев, даже работают, обеспечивая себя деньгами и относительной независимостью, такая гуманизация тоже далась непросто — на нее ушли многие годы. В 20–30-х годах прошлого века в 33 штатах США годами проводили принудительную стерилизацию родившихся с синдромом Дауна или другими сопоставимыми отклонениями. Эту репрессивную практику отменили только после Второй мировой войны. Выиграв множество исков в судах, родителям особых детей удалось добиться для них права вхождения в общество. В 1975 году был принят закон, гарантирующий им бесплатное образование, а система ранней помощи таким семьям теперь включена в специальные государственные программы. Сейчас в Америке меньше 1% отказов от детей, опекуны стоят за ними в очереди, особенно за детьми с синдромом Дауна.

«Если бы вы увидели те кадры, которые в Западной Европе снимали в 70-е годы родительские организации и активисты, вы бы ужаснулись. Это ровно те же картины, что и в наших интернатах с их ужасающими условиями. Во всех закрытых учреждениях везде и всюду происходит беспредел», — объясняет Роман Дименштейн, один из основателей Центра лечебной педагогики. В то же время западные экономисты подсчитали, что закрытые учреждения обходятся государству значительно дороже, чем все пособия для детей, живущих в семье: не нужно делать капитальный ремонт здания, а родители не попросят зарплаты за ночные смены.

Западный обыватель поначалу не меньше российского смущался при появлении «других» на городских улицах, в магазинах и метро. «Многие просто не знали, как реагировать. Вот идет человек, у которого нет ноги или видны какие-то ментальные особенности: что нужно делать? Посмотреть на него или сделать вид, что ты не замечаешь? Отвернуться? — рассказывает Дименштейн. — Люди избегают ситуаций, в которых не понимают, как себя вести».

С ним согласна и кинодокументалист, автор нашумевшего фильма о судьбе мальчика-аутиста «Антон тут рядом» Любовь Аркус. «В России люди не более черствые или злые, чем в Европе. Просто у них нет привычки общаться с такими детьми, и ее нужно прививать, — говорит она. — Наш фонд находится в обычном доме — когда он только открылся, соседи опасливо косились, а теперь ходят к нам в гости. На привыкание ушло полтора года».

В России ситуация начала меняться с принятием нового закона об образовании (1992) и поправок к нему: это дало возможность родителям выбирать, в какую школу определить детей с так называемым «сохранным мышлением» — в обычную или специальную. Социальная инфраструктура, которая призвана помогать особым детям, — это и детские дома-интернаты (огромные «комбинаты» на пятьсот коек, отгороженные от внешнего мира КПП и забором), и современные коррекционные школы, и детские сады — в Москве их вместе со школами около ста, и частные центры, ориентированные не на изоляцию, а на реабилитацию и развитие таких детей. Некоторые ныне государственные проекты начинались как гражданские инициативы.

Хотя собеседники NT отмечают, что отношение к «другим детям» за последние годы изменилось в лучшую сторону, прогресс не всегда побеждает: по словам работников фонда «Даунсайд Ап», непродуманными образовательными реформами оказались уничтожены службы ранней и поэтому самой эффективной помощи детям до трех лет. Если раньше при детских садах существовали программы для малышей от 1 до 3 лет, где с ними занимались дефектологи и логопеды, то после перехода на новую форму финансирования — на каждую маленькую душу, — не оказалось денег на зарплаты коррекционным педагогам — только на еду и уход, рассказала NT Екатерина Пономарева, заместитель директора фонда «Даунсайд Ап». Но это далеко не самая большая проблема. Есть и пострашнее.

«Мой внук ходит в Центр лечебной педагогики и художественную студию. Я ему во всем помогаю, но я не вечна. Мне за шестьдесят, ему только двадцать. Придет момент — и он останется один», — рассказывает Екатерина Гайдамачук из движения «Вера и Свет», работающего по принципу клубов взаимной поддержки для семей с проблемными детьми. Внука она воспитывает одна. Как правило, сироты, не способные обслуживать себя самостоятельно, попадают в психоневрологические интернаты (ПНИ). Внук Екатерины Гайдамачук страдает тяжелой формой аутизма и может стать одним из пациентов заведения с этой устрашающей аббревиатурой. «Такие, как мой, там долго не живут», — вздыхает Екатерина Юрьевна. А, например, в Германии те, кто нуждается в ежедневной опеке, попадают после смерти родственников в квартиры совместного проживания, где за ними следят социальные работники. «Я бы хотела, чтобы мой внук попал в такую квартиру, когда я умру», — признается Гайдамачук. Но таких коммун в столице пока не предвидится. При московском Технологическом колледже № 21, где ребята с проблемами могут обрести рабочую профессию, работает «переходное звено» — тренировочная квартира, где ребята осваивают навыки самостоятельной жизни. Но переезжать из нее пока некуда. Равно как и нет системы сопровождаемого трудоустройства, чтобы особые люди могли сами себя прокормить. «Получить ремесло сегодня несложно, но как найти для таких ребят работу и кто захочет их взять?», — резюмирует Дименштейн.