Вам посчастливилось родиться здоровым? Вы не инвалид, не хроник, у вас не скачет давление и не покалывает сердце, да к тому же ваша мама — врач или медсестра, способная оказать в случае чего первую помощь? Вам повезло. Таких в России меньшинство. Большинство находится в прямой зависимости от бездушия минздравовских чиновников, алчности фармакологических компаний, конфликта интересов между моралью и прибылью тех, кто выпускает лекарства на рынок. И именно они в конце концов решают: кому жить, а кому умереть. Об этом — в главной теме номера
Я герой. Быть героем легко. Если у тебя нет рук или ног — ты герой или покойник. Если у тебя нет родителей — надейся на свои руки и ноги. И будь героем. Если у тебя нет ни рук, ни ног, а ты к тому же ухитрился появиться на свет сиротой — все. Ты обречен быть героем до конца своих дней. Или сдохнуть. Я герой. У меня просто нет другого выхода.
Рубен Давид Гонсалес Гальего.
«Белое на черном»
Михаилу Гаврикову 47, уже 11 лет он живет с пересаженной почкой. Дважды в день, чтобы не начался процесс отторжения, Михаил принимает иммунодепрессанты. Получает он их по рецепту бесплатно. Но какой именно иммунодепрессант выдать больному, решает врач. В последние годы на российском рынке стали появляться клинически не изученные, не известные врачам препараты. Так называемые дженерики.* * Дженерик — препарат, обладающий доказанной терапевтической взаимозаменяемостью с оригинальным препаратом. Он имеет тот же состав активных (действующих) веществ, лекарственную форму и эффективность, как и оригинал. Они дешевле, признают врачи. Далеко не все из них прошли испытания на людях. А ведь от приема некачественного препарата может произойти отторжение органа.
В 2008 году была закуплена партия неизвестного российским врачам индийского дженерика. Сейчас, по словам Гаврикова, который является заместителем председателя общественной организации инвалидов нефрологических больных «Право на жизнь», это лекарство больше не закупается, но на складах скопились большие запасы, и чтобы государственные средства не пропали, препарат активно предлагают.
«В поликлиниках врачи часто не выписывают необходимые лекарства, — говорит Гавриков. — Причем ценообразование в аптечных сетях уже давно пора решать на государственном уровне».
Его слова подтверждают данные исследования межрегиональной общественной организации «Общество фармакоэкономических исследований». Ежегодно она выпускает доклад «О состоянии лекарственного обеспечения населения РФ». В последнем, за 2008 год, хоть и отмечались некоторые сдвиги, положение с лекарственным обеспечением оценивалось как, мягко говоря, неудовлетворительное: «К препаратам, чья эффективность не доказана в хорошо организованных исследованиях или не очевидна в результате практики применения, относится очень много зарегистрированных в стране препаратов — около 60–70%».
Без инвалидности не лечат
«С чего вы начинаете день? Наверное, зубы чистите? А мне нужно сначала сделать две ингаляции, чтобы расширить и очистить бронхи», — говорит Анна Колосова, врач из Томска. Анна больна муковисцидозом. Это генетическое заболевание, поражающее бронхолегочную систему, печень и многие другие органы. В Германии средняя продолжительность жизни страдающих муковисцидозом — 43 года, в Москве — 18 лет. Такие больные легко подхватывают легочные инфекции, чаще всего синегнойную палочку. «Приходится постоянно принимать антибиотики, причем курсами, — рассказывает Анна. — Антибиотики все дорогие (пенициллин здесь не поможет). Продолжительность и частота повторения курса у каждого своя. У меня — месяц через месяц».
В Томской области муковисцидозом занимается НИИ медицинской генетики. Лечение дорогостоящее, государство на каждого больного до 16 лет выделяет квоты, после 16 лекарства бесплатно можно получить, если только оформлена инвалидность. А на свои деньги купить их мало кто может. Месячный курс стоит от 130 до 200 тыс. рублей. По факту муковисцидоза инвалидность не дают, ее присваивают, только если в результате болезни развились осложнения. Получается, до 16 лет ребенка лечат, стараются максимально сохранить функцию его легких, а после 16 говорят: «Все, гуляй, когда получишь осложнения, тогда и приходи».
«Мне, так сказать, «повезло» — заработала хроническую легочную инфекцию и сразу получила инвалидность, — грустно шутит Колосова. — Но бесплатно выписывают все препараты, кроме антибиотиков. Мне колют три антибиотика, чтобы их получить, нужны выписки от местных специалистов — главного пульмонолога и генетика. Затем лечащий врач пишет выписку-заключение, бумаги идут в бюджетную комиссию горздрава. Тот принимает решение, что мне это действительно надо, после чего выписка идет в управление фармации, которое выделяет деньги. Это все очень долго, нервно, да еще вместо трех препаратов могут дать только один, на остальные, мол, денег нет. По закону внутривенную терапию, которую я получаю, вообще только в стационаре могут проводить. Но для этого там должны быть все необходимые препараты — от пульмозима до антибиотиков. Но у больниц ограниченное финансирование, они не в состоянии тратить на мой курс полмиллиона рублей, а он ровно столько и стоит».
Жить можно, но как?
Анемия Джозефса–Даймонда–Блекфена — врожденное заболевание, которое часто сопровождается поражением костей скелета и глаз. Мирону Амелину 3 года и 7 месяцев, год назад врачи обнаружили у него это заболевание. «Ничего страшного. Жить можно», — сказали врачи. Жить, конечно, можно, но как? У больных этой формой анемии из-за частых переливаний крови в организме накапливается железо, что может привести, например, к инфаркту. Препарат эксиджад, который выводит железо, не входит в список бесплатных лекарств. Поэтому приходится его покупать, а это приблизительно 35 тыс. рублей в месяц. Таких денег у семьи Мирона Амелина нет.
Минувшей весной залезли в долги и повезли мальчика в Америку. Там родителей обнадежили, но сказали, что Мирону необходима пересадка костного мозга от родственного донора. Ни мать, ни отец для этого не подходят — нужен брат или сестра. Теперь матери Мирона предстоит искусственное оплодотворение. Пока же родители мальчика расплачиваются по долгам, обеспечить семью лекарствами взялся благотворительный фонд «Подари жизнь».
«Белое на черном»
В здоровой Стране Советов, стране парадов физкультурников и комсомольских строек публично о жизни тяжелобольных не говорили. В новой России особо не говорят тоже. В 2003 году общество всколыхнула автобиографическая книга Рубена Гальего. Повествование о никому не нужном мальчике, сироте, больном церебральным параличом, о его жизни в отечественных детских домах для инвалидов. Автора отметили Букеровской премией, на спектакли в Школе-студии МХАТ собирались полные залы, начали появляться благотворительные фонды. Но румяные чиновники, спускающиеся на лыжах с гор, и голый торс президента вновь выдавили тему из публичного пространства, из СМИ. «Инвалидная коляска. Американская инвалидная коляска. У меня в руке — джойстик управления. Послушная машина перемещает мое обездвиженное тело, — рассказывал читателям герой Гальего. — На русский можно перевести почти все. От поэзии Шекспира до инструкции по эксплуатации холодильника. Почти все. Почти. Я могу долго говорить про Америку. Могу бесконечно рассказывать про инвалидные коляски, «говорящие» лифты, ровные дороги, пандусы, микроавтобусы с подъемниками. Про слепых программистов, парализованных ученых. Но чувство, которое я испытал, когда впервые тронул с места чудо американской технологии, лучше всего передается короткой и емкой английской фразой: I go. И на русский эта фраза не переводится».
