Не имею права умирать

Первый московский хоспис



Как и положено, гинеколог не находил у Маши никаких отклонений от нормы. А потом диагностировали рак. С чем сталкиваются онкобольные в России, сколько стоит медицинский туризм и на что остается надеяться

До 35 лет жизнь Маши Ермиловой шла в гору, и многие ей завидовали: обычная девочка, родившаяся в одной из тусклых деревень Магаданской области, Маша в 14 лет переехала в Москву, поступила в Гнесинское училище, училась в классе фортепиано и подавала большие надежды. А потом взяла и уехала из Москвы в Якутск — преподавать сольфеджио детям.

В двадцать с небольшим она вышла замуж за фотографа Женю Грицая. Свадьба у них была очень хорошая — два дня гуляли в ресторане, за столами сидело все трудоспособное население Якутска. Вскоре родился сын, Слава. Сейчас ему 13, он играет в сборной гандболистов города Чехова и поразительно красив — высокий чернобровый блондин.

После рождения сына Женя с Машей переехали в столицу, где основали свой по тем временам крайне успешный бизнес: «Помогали писать курсовые, диссертации по гуманитарным специальностям — экономика, юриспруденция». Маша не вылезала из Ленинской библиотеки, вечерами писала — 20 кандидатских и даже две докторские по психологии и педагогике; был на них спрос, люди заказывали разные, в том числе депутаты Госдумы. «Им же нужны были ученые степени, а они ничего и не знают», — торопливо говорит Женя Грицай.

Вообще Маша и Женя производили впечатление гармоничной пары: Маша — высокая брюнетка той внешности, которую принято называть модельной. Спокойная, тихая, очевидно — умная. Женя — невысокого роста, чуть полноват, но очень подвижен и бесконечно говорлив. Чувствуется, что он может прошибить любую стену в любой инстанции. Никто не мог предположить, что это его свойство скоро станет единственной Машиной надеждой.

Маша сидит на кухне квартиры родителей Жени, к которым они перебрались недавно. Из Москвы — в Чехов. Она пьет чай за круглым столом и ковыряет ложкой торт. Женя периодически прикрикивает на жену: «Ешь получше!» Маше надо есть, потому что она больна. У нее 4-я стадия рака шейки матки, она с трудом передвигается по квартире. Ее коротко стриженные волосы покрыты косынкой, под розовой майкой Hello, Kitty спрятан катетер, а под шортами — два полных мочеприемника. Маша спокойно говорит, что ничто не предвещало беды: как и положено, она раз в год ходила на осмотр к гинекологу. Как и положено, гинеколог не находил у нее никаких отклонений от нормы, и жизнь продолжалась.

В августе этого года семья поехала отдыхать в Анапу. И там у Маши началось сильнейшее кровотечение: «Я поняла, что со мной происходит что-то ненормальное, неправильное, ну не должно быть так. Мы с трудом дотянули до Москвы, и я сразу побежала в клинику РЖД в Москве, где работают хорошие специалисты. Там мне сразу сделали МРТ и сказали: «Извините, опухоль».

Свои хождения по мукам Маша описывает бесстрастно: «Поехали в РОНЦ* на Каширское шоссе. Нам с Женей велели пройти полное обследование, причем даже анализы мы должны были сдавать в поликлинике РОНЦ. Мы с ночи занимаем очередь, а у меня кровотечение, я ходить не могу и стоять тоже. Нужно быть на месте в пять утра, но народу уже полно, сесть некуда, и своей очереди я ждала лежа на полу. Хорошо, медсестра мне тряпку на пол постелила».

Обследование в РОНЦ длилось около месяца. УЗИ показало опухоль шейки матки диаметром 5,5 сантиметра, гидронефроз почек и отдаленный метастаз под ключицей. Только в конце сентября Машу принял профессор РОНЦ Виктор Кузнецов.

Его вердикт был беспощаден: 35-летняя Мария Грицай была признана неоперабельной и направлена на «поддерживающую химиотерапию». Так в России делают всегда, если не хотят говорить пациенту о том, что у него — 4-я стадия**. 

Дальнейшую жизнь Маши сумбурным пунктиром описывает Женя. Он нервничает, часто матерится, но сложно представить человека, который осудит его за это бесконечное «бл*дь, да что же это за медицина?» По его словам, выписывать какую бы то ни было химиотерапию Маше отказались: «Ей химиотерапевт по фамилии Мустафина прямо в поликлинике РОНЦ сказала: «Ты в зеркало себя видела? Какая тебе химия, с ума сошла?» И написала заключение, что Маша «инкурабельна». То есть лечить ее нечем да и незачем».

Женя полдня бегал по онкоцентру, разыскивая врача, который согласился бы выписать Маше втемную хоть какие-то химиопрепараты. Он отказывается называть фамилию доктора, которого в итоге нашел, и не отвечает на вопрос о том, взял ли тот за свой рецепт деньги***. Говорит только, что Маше выписали стандартные препараты — цисплатин и кселоду. Согласно международным протоколам, ими лечат рак желудка и рак шейки матки на поздних стадиях. Химиотерапию согласилась проводить терапевт одной из больниц города Чехова Людмила Миронова, перед которой Женя едва не стоял на коленях. Перед каждым курсом химиотерапии Маше делали бесконечные переливания крови, чтобы поднять стремительно падающий гемоглобин, и Женя лично платил донорам по 500 рублей, чтобы в приемном окошке станции переливания крови г.Чехова они сказали важные слова: «Кровь — для Маши».

С сентября по октябрь Маше сделали семь курсов химиотерапии, больше — не смогли. Но она была уверена, что все-таки выздоровеет. Говорила, что по ночам ей снятся умершие от рака. Они шептали: «Маша, для тебя у нас пока нет места».

Чаще всего Маша повторяла одну фразу: «Я не имею права умирать».

А Женя говорил, что сделает все, чтобы Маша смогла лечиться за границей. В своем Живом журнале он с миру по нитке собирал деньги на лечение в Германии. Он продал все, что только можно, и 10 октября Маша и Женя уехали в Мюнхен, в клинику Гросс-Харден. Это был их последний шанс.

Лиза Глинка, директор благотворительного фонда «Справедливая помощь», считает, что основная причина выявления рака на летальной стадии — когда сделать уже ничего нельзя — в том, что система диспансеризации и профилактических осмотров распалась вместе с Советским Союзом. Рутинные и регулярные обследования работников предприятий, студентов и школьников канули в прошлое — каждый сам за себя и выживает как может.

Когда человек сталкивается со страшным диагнозом, а российские врачи разводят руками, остаются два пути: первый — продать последнее и уехать лечиться за границу, второй — к шарлатанам.

В вестибюле онкологического центра на Каширском шоссе висит огромное объявление: «Не обращайтесь к целителям». Под ним — бахрома объявлений от самозваных лекарей, обещающих моментальное исцеление. Родин Андрей Евгеньевич предлагает вылечить рак шейки матки 4-й стадии за €10  тыс.: «При помощи адресного, энергетического воздействия разрушаются раковые клетки в организме. Для удаления метастаз из организма и предотвращения их развития используется биоэнергетический резонанс».

Андрей Евгеньевич принимает в Рыбинске и в телефонной беседе заверяет: «Шансы на излечение хорошие, таких пациентов у меня много». На вопрос о методах лечения Андрей Евгеньевич отвечает, немного помявшись: «Провожу ментальные операции. Это те же операции, которые проводит онкологическому больному хирург, только они мысленно делаются».

За ментальными операциями к Андрею Евгеньевичу надо ехать домой, но он, если что, «поможет найти хорошую гостиницу».

Цены в несколько десятков тысяч рублей за «народную медицину» — стандартная практика. Помимо мысленных удалений опухоли целители практикуют капельницы из настойки мирта (листья измельчить и залить 70-процентным спиртом). Полезны авиационный керосин, лечебная глина и собственная моча. Все перечисленное выписывают перорально. При раке желудка и язвах целители дают пять раз в день от 1 ст. л. до 100 мл розовой пены, выступающей на пнях срубленных по весне березок. «Лечатся болеголовом, выкатыванием яйцами — по больному катают яйцо, и в него заходит болезнь. Пьют перекись водорода. Я до утра могу перечислять, какие жидкости в себя вливают», — сетует Лиза Глинка*. Пациенты Глинки — мягко говоря, небогатые люди. Для них выкатывание яйцами — единственная возможность продлить жизнь. «Многие из них даже не хотят идти к врачу, потому что там обхамят и взятку попросят. Куда проще обратиться к целителю, который не скажет: «Чего ж ты так поздно пришла?», а возьмет за руку, ласково в глаза посмотрит и яичко достанет».

«Медицина у нас в стране настолько себя дискредитировала именно что скотским отношением, что люди никуда не хотят идти, кроме как к зубному в платную клинику, потому что — с улыбкой, потому что тебя не унижают. А в поликлинику идти — как в милицию, не пойдем, пока гром не грянет», — считает Нюта Федермессер, директор благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

Дочь легендарной Веры Миллионщиковой, главного врача первого московского хосписа, Федермессер уверена: в России утеряно самое главное — доверие к русскому врачу. «Известно, что все идет от образования. Я работаю в медицинском учреждении, в хосписе, у коллег дети — в медицинских институтах, и мы каждую сессию узнаем, какую взятку преподаватель берет за зачет и сколько — за экзамен**. А потом такие выпускники идут работать в больницы, и ты туда приходишь со своей бедой, часами сидишь в поликлинике, тебя гоняют по разным кабинетам и норовят слупить побольше денег. А за границей — прилетел, и тебя на следующий же день в клинике обследовали и еще через день операцию сделали».

Основным преимуществом заграничной медицины Нюта считает не столько саму терапию, сколько уход: «Есть очень много видов рака, где качество лечения за рубежом и в России не отличается***. И там и там операция, химиотерапия. Но есть такая штука, как уход на любой стадии, и я считаю счастливчиками тех, у кого есть деньги, чтобы избежать хамства, унижения, псевдобесплатных услуг. Честнее, когда ты едешь в западную клинику и платишь по счету. Я часто слышу: «Знаете, второй курс химии в Израиле был нам не дороже, чем первый курс — на Каширке». А первый вроде как по квоте делался, и денег за него брать не должны были».

В вестибюле Первого московского хосписа тихо играет джаз, на столиках расставлены скульптуры из войлока. На тележках по коридорам развозят еду ресторанного качества, палаты — двухместные, с большими окнами и хорошей вентиляцией. Здесь находят обезболивающее и хороший уход. Почти как за границей, только бесплатно и очень поздно.

23-летняя студентка факультета журфака Лена Садикова была одной из самых известных онкобольных в Москве.

В 2010 году у Лены, красивой блондинки с нежной кожей и огромными серо-голубыми глазами, был диагностирован острый миелобластный лейкоз****. После первого курса химиотерапии, проведенного в Московском гематологическом центре, потребовалась трансплантация костного мозга. Родственного донора у Лены не было — для такой операции требуется костный мозг брата или сестры, а Лена была единственным ребенком в семье.

Трансплантацию от неродственного донора в Москве ей сделать не могли — не нашли подходящего донора. Зато его обещали найти в США, в клинике Фреда Хатчинса при университете Сиэтла, лучшем в мире месте для трансплантаций. Американские врачи оценили операцию в $423 тыс. Друзья Лены мужественно собирали для нее деньги. В успех никто не верил, но они справились: проводили благотворительные аукционы, ярмарки, на которых продавали свои вещи, книги, шляпы, hand-made, домашние печенья, Рождественский бал. В январе 2011 года деньги были собраны. В феврале Лена написала в Живом журнале, что в США уже ведется поиск донора. Для этого в Сиэтл требовалось постоянно передавать образцы крови, а легально провезти пробирки с кровью через российскую границу физическому лицу невозможно. С этого момента уже почти отлаженная схема дала сбой. И когда стало ясно, что найти донора в США не удастся, и выбор клиник сузился, соседка Лены по палате в гематологическом центре посоветовала клинику в Израиле. 

18 апреля 2011 года Лена с мамой Аллой приехали в Израиль, в тот же день Лену положили в клинику, а мама Алла столкнулась с неожиданными проблемами: «С нас сразу же взяли предоплату в $150 тыс., а затем дополнительно списывали по несколько тысяч долларов за каждый день пребывания в клинике: за лекарства, процедуры, тесты». Алла плачет: «Ты борешься за деньги, а тебе говорят: «Ну что вы так мелочитесь, это же ваша дочь!» А цифры за услуги, похоже, брались с потолка, исходя из суммы на нашем счете».

Лена с Аллой провели в клинике два месяца. Алла признает, что врачи и медсестры к Лене относились прекрасно: «Врачи — универсалы, любое заболевание знают досконально. В Израиле за месяц произошли чудеса — Лена стала ходить. Потом Лене провели химиотерапию экспериментальным препаратом клофаробином. Но хотя ремиссии не случилось, врачи сказали, что могут сделать трансплантацию. Деньги, увы, таяли».

Лена не дожила до того момента, когда ее матери неминуемо пришлось бы столкнуться с чудовищной дилеммой — заложить квартиру в Москве и оплатить трансплантацию или надеяться на то, что врачи сжалятся и сделают операцию бесплатно. 

«Поездки за границу эффективны только в том случае, когда недоверие к отечественной медицине сочетается с серьезным финансовым ресурсом, — знает директор НИИ трансплантации костного мозга Центра гематологии Минздрава Валерий Савченко. — При этом пациенты должны понимать, что когда они едут на ТКМ за рубеж, то они должны находиться там минимум полгода. Мы категорически возражаем против того, чтобы пациент ехал в Израиль на трансплантацию за €200 тыс., а через месяц выписывался к нам — мы потом за миллионы рублей исправляем их погрешности. Я в медицинский туризм не верю», — резюмирует Савченко.

В 2002 году Александр Иванов, врач-терапевт из Казани, по просьбе своего пациента с язвой желудка, основал «Медхаус» — одну из первых в России компаний, предоставляющих медицинско-туристические услуги. Сделать это было несложно: сам Александр в 1991 году уехал из Казани в Дортмунд, но на родину приезжал довольно часто и о проблемах российского здравоохранения знал все.

Вслед за первым казанским пациентом в Германию потянулась вереница соотечественников. «Тогда, — говорит по скайпу Александр, — на лечение ездили только избранные, а потом благосостояние людей подросло, и поток увеличился». Сейчас в «Медхаус» обращается до 150 человек ежегодно, и больше половины из них — с онкологией. Пациентов, уверяет Александр, кладут в лучшие университетские клиники Германии. Всего таких клиник — сорок. По его словам, «выезжают чаще всего с раком 4-й стадии. Люди, у которых есть средства, хотят понять, что они исчерпали все свои возможности».

Система германского здравоохранения предполагает единый протокол лечения для всех — иными словами, немецкий бомж получает такой же уход и те же препараты, что и министр федерального правительства. А для клиента «Медхауса» поездка обходится в €100 тыс. За эти деньги делают коктейли из химиопрепаратов с клубничным вкусом, чтобы не тошнило. Вовремя, без штампа районного онколога, дают обезболивающее. За эти деньги регулярно вливают тромбоцитарную массу, чтобы поддерживать должный уровень гемоглобина. Подбирают индивидуальное питание, кормят с ложечки и ежедневно устраивают консультации у лучших профессоров.

То есть делают то, что в России должны — нет, обязаны — делать бесплатно, без всяких взяток и слезных просьб. А что делать, если деньги заканчиваются? После паузы Александр отвечает и на этот вопрос: «Да, таких случаев бывает очень много, чуть ли не каждый второй. Человек приезжает на химиотерапию, а врачи понимают, что одной терапией тут не обойдешься, нужна операция. Средств на нее у пациента нет». И тогда он получает только то, на что у него хватает денег.

Маша Грицай умерла 22 октября 2012 года, пролежав в мюнхенской клинике «Гросс-Харден» ровно 11 дней.

К ней очень хорошо относились, каждый день обезболивали морфием и давали лекарства от панических атак — она боялась смерти, не хотела умирать и все время говорила, что не имеет на это права. Она просила: «Сделайте так, чтобы мне не было страшно и больно». Ей говорили: «Больно не будет, обещаем». Так оно и вышло.

За 11 дней в немецкой клинике ее муж Женя заплатил ровно 1 млн рублей, но он ни о чем не жалеет.

Потому что в России, считает он, ей точно было бы страшно.

фотография: Алексей Кухарский

***Российский онкологический научный центр им. Н.Н. Блохина принимает пациентов со всей России и стран СНГ; записаться на первичный прием по телефону невозможно — больной должен лично явиться в регистратуру.

***«В 2009 г. в России оставалась высокой запущенность (выявление 3–4-й стадий) при опухолях визуальных локализаций (…) Она составила (…) 37,9% при раке шейки матки». Е.М. Аксель, «Состояние онкологической помощи населению России и стран СНГ в 2009 г.», «Вестник РОНЦ имени Н.Н. Блохина РАМН», 2011.

***Опрошенные The New Times пациенты РОНЦ называют разные коррупционные расценки — за назначенный курс химиотерапии врач может получить от 20 тыс. до 400 тыс. рублей — в зависимости от препарата, услуги медсестры стоят 1200 рублей в сутки (два подхода к больному по 600 рублей), установка катетера — 2000 рублей. Плата за место в палате составляет от 2 тыс. до 8 тыс. рублей.

****Помимо платных услуг целителей онкобольные в России часто прибегают к самолечению. Тираж газеты «Вестник ЗОЖ», в каждом номере которой публикуются народные рецепты «от рака» (чаще всего это настойки распространенных на дачных участках растений: бузины, чистотела и т.п.), составляет более 3 млн экземпляров.

****Студенты московских медвузов в разговоре с корреспондентом The New Times называли цифры порядка 10 тыс. рублей за зачет и 20 тыс. рублей за экзамен.

****Для сравнения: пятилетняя выживаемость больных с раком шейки матки в России — 68% (РОНЦ, 2011), в Японии — 70,2%, в США — 64,4%, в Германии — 62,9%, в Великобритании — 58,8% (OECD Health Data 2011).

****По данным «Вестника РОНЦ» 

за 2011 г., 29,6% больных с лейкозами в России умирают в течение первого года после постановки диагноза.

фотографии: Алексей Кухарский