Спасительная соломинка

Спасите, это наши дети, которые российскому государству не нужны. Ежедневно на сотнях сайтов в интернете появляются похожие просьбы: ребенок, столько-то лет, требуется срочная операция/лечение за границей, нужно — и дальше следует пятизначная сумма в долларах или евро. Почему эти дети не могут найти помощи в России? Почему при баснословных ценах на нефть и газ их родители вынуждены идти по миру с протянутой рукой? The New Times попытался найти ответы на эти страшные вопросы

«Завтра мы вылетаем в Лондон на лечение. Ждать больше не можем. При нашем заболевании прогноз — 100-процентная смертность в течение года консервативного лечения. Врачи прямо так и сказали: нам лучше лечиться за границей», — отец маленькой Сонечки Михаил Вакин говорит очень спокойно, почти бесстрастно, как человек, который только что принял самое важное решение в своей жизни.

В начале марта в интернете появился сайт www.helpsofia.ru, посвященный сбору средств на лечение за границей Софьи Вакиной, 2 года 8 месяцев. Страшный диагноз — опухоль ствола головного мозга — девочке поставили в Морозовской больнице 7 марта. Родители обращались в НИИ им. Бурденко, там в операции им отказали. Речь шла о лучевой и химиотерапии: поговорив с врачами, родители Сонечки решили, что должны попытаться спасти жизнь дочери за границей. Лечение в английской клинике стоит 17,5 млн рублей. Пока собрано меньше половины, но этого хватит, чтобы начать лечиться.

Под приговором

Смертельно больных детей родители везут за границу, когда становится понятно: в России они, скорее всего, умрут, а лечение на Западе даст хоть маленькую, но надежду на излечение. «Есть некоторые виды лечения, которые за рубежом более доступны и делаются более качественно, — объяснил The New Times заведующий отделением трансплантации костного мозга Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Михаил Масчан. — Другая причина: при тяжелых онкологических заболеваниях пациентам требуется трансплантация костного мозга (ТКМ). В России до 2011 года ежегодно выполнялось не больше 150 таких пересадок больным с острым лейкозом. А потребность — 800 пересадок в год, даже больше. Еще два года назад этим занимались только в Петербурге в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой, в РДКБ* * Российская детская клиническая больница. , в гематологическом центре Минздрава и в клинике им. Блохина. Делалось 19% необходимых трансплантаций. Остальные пациенты либо умирали, либо уезжали лечиться за границу». Сейчас ситуация чуть-чуть лучше: в июне 2011 года открылся Центр им. Рогачева — он сможет, по словам доктора Масчана, делать еще 200 трансплантаций костного мозга в год. Это, конечно, замечательно, но 400–450 больным детям и их родителям придется искать помощь за границей. Или — умереть.

«У нас в стране катастрофически не хватает подобных центров, особенно для взрослых», — говорит Алла Садикова. Ее дочь Лена, на лечение которой деньги собирали по всему миру, меньше года назад ушла: ей было 23 года* * Лена была больна острым миелобластным лейкозом. Ей была нужна трансплантация костного мозга от неродственного донора. Собрали $423 тыс., она выехала в Израиль, но спасти ее не успели. . «Лену лечили в ведущем гематологическом центре России, в ГНЦ, но там не занимаются неродственными трансплантациями, — рассказывает мама Лены. — Ей поставили диагноз в 2008 году, но кроме курсов химиотерапии нам ничего не предложили, хотя уже тогда должны были поставить вопрос о необходимости срочной трансплантации».

Алла Садикова уверена: Лена умерла потому, что время было упущено. «Причина трагедии моей дочери в том, что в одной судьбе сошлись все проблемы российской медицины в целом. Квоты, которые государство выделяет на лечение, небольшие. Врачи не сказали, что у токсичного российского препарата, которым лечили Лену, есть зарубежный аналог, менее токсичный, но более дорогой. Не сказали они и о том, что необходимо сделать тест на резистентность (ситуация, когда организм не принимает лекарство) к химиотерапии: ведь он тоже дорог». Когда Лена приехала на лечение в Израиль, местные медики спросили: какие дозы химиотерапии она получала. Выяснилось, что те дозы превышают норму, совместимую с жизнью. «Накануне трансплантации у Лены остановилось сердце», — говорит Алла Садикова.

Система буксует

«Главная причина, почему люди едут на лечение за границу, — недоверие к отечественной медицине, — объясняет Екатерина Чистякова из фонда «Подари жизнь». — Родители видят, с каким скрипом работает эта «машина»: того не хватает, сего не хватает. Не для всех тяжелых больных находятся бесплатные места в российских клиниках. Система буксует. И тогда люди срываются с места, берут кредиты, продают все, что есть, и уезжают. Финансирования в больницах не хватает. Каждая российская клиника для того, чтобы выжить, должна брать платных больных. В РДКБ есть платные больные, но нам все равно приходится покупать для клиники лекарства. В январе мы потратили около 9 млн рублей на лекарства и другие необходимые вещи для больницы, в феврале — 13 млн».

У четырехлетней Риты Комиссаровой не такая страшная болезнь, как у Сонечки Вакиной или у Лены Садиковой. Но Наталья Комиссарова тоже повезла свою дочь делать операцию за границу — в Германию. Риту в роддоме уронила медсестра, и у девочки деформировалась правая рука.

«После выписки из роддома Рите поставили редкий диагноз — паралич Эрба-Дюшена. Врачи сказали, что у нас таких больных не оперируют, а лечат массажем, — рассказала The New Times Наталья Комиссарова. — Два года мы делали массаж, ребенок плакал, улучшения не было. В Германии, куда мы поехали благодаря частным пожертвованиям, Риту прооперировали, переставили мышцы. Теперь ей требуется постоянная реабилитация: ручка от плеча до локтя всегда прижата к телу, она не может делать самые простые движения. Отказывается ходить в детский сад: дети могут надеть колготки, а она не может». Наталья обращалась в собес за материальной помощью. Сказали, что могут выделить 3 тыс. рублей. Для реабилитационного лечения Рите нужно ехать в Евпаторию в санаторий Минобороны. Там лечение стоит €1500.

Многие родители не доверяют российской медицине и стараются собрать в благотворительных фондах огромные суммы денег на лечение своих детей за границей

Дети-бабочки

Если проблемы детской онкологии, нехватки медикаментов, не вовремя предоставляемых квот на лечение уже многие годы в центре общественного внимания, то проблемы больных редкими (на профессиональном языке — «орфанными») заболеваниями стали известны широкой публике всего несколько лет назад. Случилось это благодаря родителям пациентов и просто неравнодушным людям, которые стали создавать общественные объединения для помощи таким больным.

Например, в России не умеют лечить редкое генетическое заболевание булезный эпидермолиз. Кожа у таких детей настолько хрупкая, что при любом неосторожном прикосновении образуются раны. На Западе за такими детьми умеют правильно ухаживать и они ведут активный образ жизни, у нас же эти дети, считай, инвалиды.

«По статистике «детей-бабочек», как мы их называем, должно быть около 4 тыс., но их меньше: многие умирают в первый месяц жизни, — рассказала The New Times руководитель фонда «Бэла» Алена Куратова. — Государству эти дети не нужны. Только в прошлом году это заболевание включили в перечень редких и появилась надежда. Правильные диагнозы таким детям, особенно в глубинке, ставят с трудом. Их до сих пор диагностируют по учебнику 1971 года с черно-белыми картинками. Мы отправляем их на обследование в Германию, особенно когда нужна гастроэнтерология, стоматология. Генетический анализ стоит €11 тыс., операция на руках — примерно 2,5 млн рублей. Когда ребенок в хорошем состоянии, ему нужно на лекарства 50 тыс. рублей в месяц, когда в ужасном состоянии — 100–150 тыс. И несмотря на то, что теперь это заболевание внесено в перечень редких, нам придется буквально выцарапывать из государства деньги на лекарства и кремы, положенные по закону».

Спасение утопающих

Выцарапывать из государства приходится многое: квоты на лечение в Москве, если речь идет о детях, живущих в провинции, лекарства, положенные им по закону, квоты на лечение за границей. Как сообщили The New Times в пресс-службе Минздравсоцразвития РФ, оплата лечения за рубежом осуществляется из федерального бюджета. С 2009 по 2011 год на такое лечение выехали всего 50 пациентов, 33 из них дети. В 2012 году на медицинскую помощь россиянам за рубежом запланировано 177,12 млн рублей (примерно €4,4 млн). Для сравнения: английская клиника, где будут лечить Сонечку Вакину, выставила ее родителям счет в £375 тыс. (около 17,5 млн рублей). То есть на дорогостоящее лечение за рубежом могут рассчитывать немногие.

Понимая, что получить помощь от государства для выезда на лечение чрезвычайно сложно, многие родители даже и не обращаются за ней в Минздрав. Почему? «Есть в Минздраве комиссия по отправке за рубеж, — говорит Михаил Масчан. — Есть пациенты, которые получают деньги на это. Но этот механизм крайне забюрократизирован. Нужно собрать очень много документов. Нужно подтверждение от ведущих специалистов о том, что такое лечение необходимо. Далее государство должно найти клинику — ведь деньги огромные, в мире есть сотни коммерческих клиник, которые будут счастливы получить €200 тыс. за лечение иностранного пациента. И получается, что решения приходится ждать бесконечно долго. Если нужно срочно сделать пересадку костного мозга, а процесс согласования растягивается на три месяца, люди не станут ждать. Другое дело, когда речь идет о хронической болезни и есть время пройти все этапы. Я знаю случаи, когда пациенты уехали и были пролечены на государственные деньги. Но чаще всего о финансовой помощи для отъезда за границу просят больные с лейкозами, то есть те, у кого осталось очень мало времени».

Ирина Мясникова, соучредитель общественного союза пациентов и создатель Всероссийского общества больных орфанными заболеваниями, рассказывает историю 28-летнего Павла Митичкина. «Ему была срочно нужна трансплантация легких, диагноз — муковисцидоз* * Наследственное заболевание, при котором поражаются органы, выделяющие слизь, легкие прежде всего. В результате больные не могут дышать. . Минздрав отказал в оплате операции за границей, дескать, Митичкину может быть проведена трансплантация легких в России. К тому времени российские врачи сделали всего лишь одну подобную операцию. Естественно, родители не стали дожидаться и кинули клич: собрали деньги на поездку в Германию. Когда там из-за плохого состояния больного отказались делать операцию, Митичкины смогли добиться ее проведения в Страсбурге, во Франции. Сейчас Паша — студент Сорбонны. Но ведь не все могут уехать, а ситуация с больными муковисцидозом тяжелая. На Западе они живут до 40 лет, а у нас до 25. И хотя это заболевание внесено в перечень семи редких заболеваний, поддерживаемых государством, больные не получают лекарства в полном объеме. Им жизненно необходимы четыре группы препаратов, а за государственный счет они получают лекарство лишь одной группы. Очень многие умирают из-за отсутствия антибиотиков. Мы об этом кричим много лет, но нас никто не слышит».

В борьбе с Минздравом

За жизнь больных детей с Минздравом борется много организаций. Одна из самых активных — «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера»* * Генетическое заболевание, при котором организм не производит нужного количества ферментов, необходимых для вывода токсических веществ: в результате происходит отравление организма, деформируются кости, идет воспаление внутренних органов, их деградация и ранняя смерть. . «Ребенка можно эффективно лечить, если диагноз установлен до двух лет, но в нашей стране болезнь диагностируют плохо и поздно, — говорит The New Times глава этой организации и руководитель межрегиональной общественной благотворительной организации «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» Снежана Митина. — Даже в единственном федеральном центре генетических заболеваний все процедуры приходится проводить платно, а ведь эти дети — инвалиды».

Впрочем, борьба небезнадежна. 1 января 2012 года был опубликован закон «Об основах охраны здоровья граждан». В нем впервые введено понятие «редкие болезни» и сказано, что регионы должны обеспечивать таких пациентов необходимыми лекарствами. Должны. В реальности лекарства часто надо выбивать с боем. Сын Снежаны Митиной Павел болен синдромом Хантера: несколько лет назад ей удалось получить от государства средства на лечение сына в Германии (более €100 тыс.) — благодаря этому он жив. Но так везет далеко не всем: «Я получаю письма из регионов, — рассказывает Митина. — Регионы не готовы оплачивать лечение даже после принятия закона («Об основах охраны здоровья»). А ведь лечение должно быть постоянным и бесперебойным. В Москве с этим все в порядке. Лечение моего Павлика обходится столичному бюджету в 1,5 млн рублей в неделю. В Москве теперь есть и волгоградцы, и ставропольцы, рязанцы и башкиры. Это родители с детьми, больными синдромом Хантера, которые смогли переехать сюда, прописались и получили возможность лечиться. В некоторых регионах мамы выигрывают суды, и ребенку дают лекарства. Но дотационные регионы не могут обеспечить такое дорогое лечение». В подтверждение своих слов Митина показывает письмо из министерства здравоохранения Чеченской республики. «Бюджет республики дотационный, — пишет министр Шахид Ахмадов. — Средняя стоимость годового курса лечения препаратом «Элапраза» для Мусаева Бувайсара составляет 22 880 тыс. рублей. Это 15% от республиканского бюджета, предусмотренного на 2012 год для бесплатного лекарственного обеспечения жителей Чеченской республики». Министр просит Снежану Митину ходатайствовать перед Минздравсоцразвития РФ о внесении изменений в новый закон, чтобы можно было обеспечивать лекарствами больных орфанными заболеваниями за счет федерального бюджета.

У чиновников появилась теперь еще одна головная боль: согласно новому закону они обязаны составлять регистры (списки) пациентов с редкими заболеваниями — средства в регионы должны направляться из федерального бюджета. Но: «есть регионы, как, например, Челябинская область, — говорит Митина, — которые не хотят заявлять о том, что у них есть больные, например, полисахаридозом (его разновидность — синдром Хантера. — The New Times). Мы посылаем им анкеты пациентов, которые у них прописаны, и просим их включить в регистр. А они отвечают: по данным минздрава области, пациентов с редкими заболеваниями в регионе нет. Я завтра пойду в Совет Федерации, увижу там министра Татьяну Голикову и передам ей эти документы. Этих чиновников надо привлекать к ответственности, ведь дети погибнуть могут».

«Ситуация не черно-белая, — уверен врач Михаил Масчан. — Можно говорить, что деньги тратятся неэффективно, что у нас воровство, откаты, военный бюджет очень большой по сравнению с расходами на медицину. Но надо понимать, что медицина в Европе и Америке все-таки на другой ступени развития. Мы не самая бедная страна. У нас медицина лучше, чем на Украине и в Нигерии, но мы вынуждены тратить не только на современные технологии, нам нужно ремонтировать больницы, поликлиники. Я смотрю на эту проблему несколько философски: есть вещи, которые мы можем сделать для одного пациента или для десяти пациентов, но для всех — пока нет». Пока российская медицина будет считать своей заслугой спасение хотя бы одного из десяти больных детей, их родителям придется уповать на милосердие сограждан: в конце концов, свои или чужие — это все наши дети. Хотя для российского государства они часто чужие.

---

Комментарий Минздрава

В новом законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ» записано, что обеспечение пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, возлагается на региональные органы исполнительной власти. Сформированы два перечня редких заболеваний. В первый включены 230 заболеваний (критерий отнесения — не более 10 случаев на 100 тыс. населения). Их можно отнести к редким вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день для этих заболеваний методы лечения и адекватная лекарственная терапия. Второй перечень — 24 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболевания… В настоящее время рассматривается возможность предоставления регионам субсидий из федерального бюджета, но прежде необходимо сформировать федеральный регистр… Отказов таким больным не должно быть.

В подготовке материала принимала участие Ирина Власова

Tweet